“Yo sé que van a morir”: la historia de un padre de crianza que adopta niños con enfermedades terminales

 

 

Los niños van a morir. Mohamed Bzeek lo sabe. Pero en sus más de dos décadas como padre de crianza temporal, los acepta de todos modos: ellos son los más enfermos del extenso sistema de cuidado de crianza en el condado de Los Ángeles.

En la actualidad, Bzeek pasa largos días y noches sin dormir, cuidando a una niña de seis años de edad, postrada, con un raro defecto cerebral. La pequeña es ciega y sorda; tiene convulsiones a diario, y sus brazos y piernas están paralizados.

Bzeek, un musulmán de origen libio tranquilo y devoto, residente en Asuza, sólo quiere que la niña sepa que no está sola en esta vida. “Sé que no puede oír, ni ver, pero siempre hablo con ella”, asegura. “Siempre la sostengo en brazos, juego con ella, la toco. Ella tiene sentimientos, tiene un alma. Ella es un ser humano”. 

De los 35,000 niños controlados por el Departamento de Servicios para Niños y Familias del condado (DCFS, por sus siglas en inglés), cerca de 600 quedan, en algún momento, bajo el cuidado de la división Servicios de Manejo de Casos Médicos, que atiende a los pequeños con las necesidades de salud más severas, explicó Rosella Yousef, administradora regional asistente de la unidad.

Hay una extrema necesidad de padres adoptivos para cuidar de estos niños. Y sólo hay una persona como Bzeek. “Si alguien nos llama y nos dice: ‘Este pequeño debe estar en cuidados hogareños para pacientes terminales’, sólo hay un nombre en quien pensamos”, afirmó Melissa Testerman, una coordinadora del programa de DCFS que encuentra cuidadores para niños enfermos. Él es el único que acepta a un pequeño cuando nadie más lo hace”.

Bzeek comenzó a cuidar de niños de acogida con Dawn en 1989. A menudo, los pequeños estaban enfermos. Su primera experiencia de la muerte de una pequeña adoptada fue en 1991. Ella era la hija de una trabajadora agrícola, que estaba embarazada cuando aspiró tóxicos rociados sobre las cosechas. La bebé nació con un problema en la columna vertebral, necesitaba de una escayola completa y no tenía siquiera un año cuando murió, el 4 de julio de ese año, mientras los Bzeek preparaban la cena. “Me hizo tanto daño su muerte”, recuerda Bzeek, mirando una fotografía de la pequeña niña, con un vestido blanco, en un ataúd rodeado de flores amarillas.

A mediados de los años 1990, los Bzeek decidieron cuidar específicamente a los niños con enfermedades terminales que tenían órdenes de no ser resucitados porque nadie más los adoptaría. Entre ellos hubo un pequeño con síndrome de intestino corto, que fue hospitalizado 167 veces en su vida de ocho años. Jamás podía comer alimentos sólidos, pero los Bzeek lo sentaba a la mesa para la cena, con su propio plato vacío y una cuchara, para que compartiera el momento con ellos como una familia.

También hubo una niña con la misma enfermedad cerebral que la actual hija de Bzeek, quien vivió ocho días desde que la llevaron a su hogar. Era tan delgada que, cuando falleció, un fabricante de muñecas hizo su traje para el funeral. Bzeek llevó el pequeño ataúd en sus manos, como una caja de zapatos. “La clave es que tienes que amarlos como si fueran tuyos”, remarcó Bzeek recientemente. “Sé que están enfermos. Sé que van a morir. Hago mi mejor esfuerzo como ser humano y dejo el resto a Dios”.

El único hijo biológico de Bzeek, Adam, nació en 1997, con enfermedad ósea frágil y enanismo. Era un niño tan frágil que cambiar su pañal o calcetines podía romper sus huesos.

Él jamás se sintió enojado por las discapacidades de su propio hijo. Lo amó siempre tal como era. “Así fue como Dios lo creó”, afirma.

 

Fuente: http://www.hoylosangeles.com

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